MiraLouise Fonds

Het MiraLouise Fonds wil financiële ondersteuning bieden aan projecten gefocust op de ontwikkeling van kinderen die problemen ondervonden hebben tijdens of vlak na de geboorte en daardoor aan "Cerebrale Parese" lijden. De focus ligt sterk op preventie en neonatale zorg, maar ook projecten voor revalidatie, thuisbegeleiding, kinesitherapie, opvang en begeleiding in buitengewoon onderwijs of gespecialiseerde diensten komen in aanmerking. In eerste instantie wensen de stichters de dienst neonatologie van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende te steunen.

Dankzij uw bijdrage kan de dienst neonatologie van het AZ Sint-Jan Brugge-Oostende blijven investeren om kinderen optimaal te begeleiden tijdens een moeilijke start!

Het MiraLouise Fonds is sinds 2014 actief en zit onder de Koning Boudewijnstichting.

PROJECTEN

MUG-HELIKOPTER

Bij complicaties zijn de eerste minuten vlak vóór en na de geboorte cruciaal! Hoe sneller de neonatale artsen ter plaatse zijn, hoe beter. De neonatologen van het AZ Sint-Jan hebben Brugge als uitvalbasis maar geven bijstand over heel West-Vlaanderen.

In crisis-situaties kunnen ze de MUG helikopter gebruiken om zo binnen enkele minuten ter plaatse bijstand te kunnen geven en de kindjes in nood te stabiliseren.

Omdat wij weten dat elke seconde telt, betaalt het fonds jaarlijks de kosten voor het gebruik van de helikopter. Want in zo'n crisissituaties mag geld geen rol spelen en is het enkel het kind dat telt!

Omdat complicaties niet altijd te voorzien zijn, is het van het grootste belang dat het verplegend personeel en de dokters van een verwijzend ziekenhuis binnen West-Vlaanderen een basiskennis van neonatale zorgen hebben. Daarom hechten we veel belang aan preventie en opleiding van het ziekenhuispersoneel. De neonatale artsen van het AZ Sint-Jan geven in heel Belgie cursussen.

Zoals bij vele opleidingen is de praktijkervaring ook erg belangrijk. Daarom heeft het MiraLouise fonds een gespecialiseerde, computer-gestuurde pop aangekocht die complicaties bij een geboorte kan simuleren. Dit maakt de opleidingen veel efficienter! De pop kan de belangrijkste lichaamsfuncties nabootsen en de instructeurs kunnen een veelvoud aan complicaties simuleren. Na de simulatie-oefening kan elke stap opnieuw geëvalueerd worden om zo de nodige bijsturingen mee te geven aan de deelnemers van de training.

Aangezien de tijd een groot impact heeft, is het van cruciaal belang dat complicaties snel gedetecteerd worden en zo snel mogelijk correct behandeld worden. Enkele kleine ingrepen of reflexen van de lokale artsen kunnen een groot verschil maken voor de patiëntjes!

DIAGNOSE & MONITORING

Heel vaak worden kinderen opgenomen op een neonatale afdeling voor ondersteuning van de ademhalingsfunctie. Om een optimale zorg voor deze kinderen te garanderen is het nodig op een correcte manier deze beademing af te stemmen en/of bij te sturen volgens de noden van de pasgeborene. Hiervoor gebruiken we vooral invasieve technieken (bloedanalyses) maar ook minder invasieve technieken zijn meer en meer aan de orde, zoals de continue meting van CO2 (het "afvalgas") op een transcutane manier (probe op de huid).

Er bestaan toestellen (Sentec Digital Monitoring System) die de parameters inzake gasuitwisseling (zoals we uit bloedanalyses kunnen halen) ook via een sensor op de huid kunnen weergeven en vooral ook continu kunnen meten. Zo kunnen plotse veranderingen veel sneller gedetecteerd worden en kan, indien nodig, de beademing veel sneller bijgestuurd worden volgens de noden van de pasgeborenen. We weten ook dat optimale CO2 waarden nastreven van groot belang is voor de neurologische ontwikkeling van kwetsbare prematuren. Met name is de kans op een hersenbloeding kleiner als we optimale CO2 waarden kunnen bekomen en aanhouden!

NIRS TOESTEL

Near Infra Red Spectroscopy (NIRS) is een techniek die het mogelijk maakt om de zuurstofsaturatie te meten ter hoogte van verschillende organen zoals de hersenen, de nieren en de darmen. Een NIRS toestel helpt dus de artsen b.v. de hersendoorbloeding te beoordelen, wat zeer belangrijk is bij pasgeborenen die met zuurstoftekort worden geboren. Zo kan men een eventuele achteruitgang van de toestand van het kindje reeds heel vroeg detecteren, zelfs vroeger dan tot nu mogelijk was door invasieve bloeddrukmeting of door laboratoriumtests.

Met deze NIRS-monitoring kunnen de artsen ook de behandeling van een te lage bloeddruk (hypotensie) verfijnen en zo de uitkomst van de pasgeboren op langetermijn verbeteren.

KLEUR & ENTERTAINMENT

Naast al de medische apparatuur heeft het MiraLouise fonds ook enkele babyartikelen aangekocht om de tijd in het ziekenhuis, zowel voor de baby als voor de ouders, zo aangenaam mogelijk te maken. Want ook al hebben de kindjes het soms moeilijk en worden ze gemonitord in een gespecialiseerde dienst dan nog is het heel belangrijk dat ze de juiste stimulansen krijgen: een muziekje, een kleurrijke knuffel, een sittertje, een draagzak, dekentjes,... Het zijn kleine zaken die wat fleur proberen geven tijdens een moeilijke periode...

DIGIBORD & SPEELTUIN

MPI GO! De Bevertjes is een medisch pedagogisch instituut waar buitengewoon kleuteronderwijs & lager onderwijs wordt gegeven aan kinderen van 2,5 tot 15 jaar. Het fonds kocht er een speciaal 'Digibord' (digitaal schoolbord) aan, dat zowel horizontaal, als verticaal kan kantelen, zodat ook motorisch beperkte kinderen het op een comfortabele manier kunnen gebruiken.

Naast het digibord schonk het fonds ook een volledig nieuwe en aangepaste speeltuin. Zo kunnen alle kinderen zich ook tijdens de speeltijden uitleven.

OOGSTURING

Het kleuter-, basis- en secundair onderwijs van het Dominiek Savio Instituut geeft gespecialiseerd onderwijs aan kinderen met een neuromotorische beperking.

Het fonds kocht een digitale oogsturingsmodule aan die gebruikt kan worden als communicatietechnologie door kinderen met een ernstige fysieke beperking. Het display traceert de oogbewegingen van de gebruiker, waardoor het kind via de ogen de cursor op het scherm kan laten bewegen. Op die manier kunnen de kinderen communiceren door iconen aan te duiden, maar ook oefeningen maken of educatieve spelletjes spelen. Zo is hun fysieke beperking geen belemmering voor de mentale evolutie!